LU konferencePētniecības biobankas ir cilvēka bioloģisko paraugu (piemēram, asins, audu, urīna, izelpotā gaisa paraugi) un ar tiem saistīto datu kolekcijas. Biobankas ir nepieciešamas, lai veiktu sabiedrības veselībai, slimību diagnostikai un ārstēšanai nozīmīgus pētījumus. Tomēr biobanku darbība rada arī daudzus ētiskus jautājumus par to, kā iegūt katra bioloģisko paraugu ziedotāja informēto piekrišanu, kādiem pētījumiem izsniegt paraugus no biobankas, kā informēt sabiedrību par pētījumu rezultātiem utt. Ir svarīgi arī veicināt sabiedrības uzticēšanos biobankām un biobanku uzticamību.
Raksta mērķis ir analizēt, kāda loma lēmumu pieņemšanā un bioloģisko paraugu ziedošanas procesā biobankai ir biobanku donoru radiem un draugiem, un kādas ētikas problēmas rodas šajā kontekstā. Rakstā ir analizētas 40 daļēji strukturētas intervijas ar biobanku donoriem un pētniekiem. Rezultāti liecina, ka radniecībai vai cita veida tuvām attiecībām ir nozīmīga loma donoru motivācijā iesaistīties biobankā, riska un ieguvumu novērtējumā un lēmumos par individuālu pētījuma rezultātu saņemšanu. Intervijās tika minēti ētikas jautājumi saistībā ar informācijas sniegšanu par radinieku veselību biobankai un informēšanu par tādiem individuāliem pētījumu rezultātiem, kas var ietekmēt donora radiniekus. Rakstā secināts, ka trūkst informācijas un vadlīnijas par to, kādu informāciju par radiniekiem donori var sniegt biobankai bez šo radinieku informētās piekrišanas un kad radinieki paši kļūst par pētījuma dalībniekiem, jo īpaši saistībā ar ES Vispārējās datu aizsardzības regulas ieviešanu. Pētnieki Latvijā un ES saskaras arī ar ētikas dilemmām saistībā ar donora radinieku informēšanu par individuāliem pētījumu rezultātiem, bet donoriem ir nepieciešama plašāka informācija piekrišanas procesā par pētījumu rezultātu iespējamo nozīmi radiniekiem.
Rakstu iespējams apskatīt ŠEIT.
Projekts tiek veikts FLPP (Fundamentālo un lietišķo pētījumu projekti) Latvijas programmas ietvaros, projekta Nr. lzp-2018/2-0171 "Ētiski un sociāli atbildīga pētniecības biobanku pārvaldība Latvijā: sabiedrības, donoru un zinātnieku viedokļu analīze"